– Coraz więcej mówi się o dzieciach z autyzmem – mówi Bogusława Budna, mama Józefa, autorka dwóch blogów, na których przez wiele lat pisała o swoim synu, założycielka grupy samopomocowej dla rodziców. – To jest wspaniałe. Właśnie tego potrzebowałam, kiedy próbowałam się dowiedzieć, co się dzieje z Józiem. Niestety nie dotyczy to młodzieży. Gdy młodzi ludzie w spektrum kończą szkołę, nigdzie nie ma dla nich miejsca. Nagle okazuje się, że nie mają już żadnych możliwości, nie mogą liczyć na niczyją pomoc. Niedługo razem z Józkiem staniemy przed komisją w ZUS-ie, by starać się dla niego o rentę socjalną. Przeraża mnie ta perspektywa. Od innych rodziców osób z autyzmem wiem, jakie to trudne. Autyzmu nie widać, a w takich komisjach nie ma osób, które znają jego specyfikę. Stąd brak zrozumienia dla tego problemu. Wiele lat pracowaliśmy, żeby poprawić funkcjonowanie Józefa w codziennych sytuacjach, w tym czasie zrozumieliśmy, że nie mamy do czynienia z chorobą. Nie możemy jednak sprawić, by autyzm znikł. Józek zawsze będzie postrzegał świat we właściwy sobie sposób – dziwny, niezrozumiały, czasem odpychający dla innych.

– O czym marzysz? – Chciałbym pracować – odpowiada Józef, bo uważa, że każdy dorosły powinien to robić. Takie są zasady, a one, jego zdaniem, są najważniejsze. Myśl o pracy syna od dawna nie daje pani Bogusławie spokoju. – Kiedy ktoś widzi trzylatka, nie pyta, jaki będzie miał zawód – opowiada. – Ale gdy pojawia się dziecko z autyzmem, ten temat zaczyna interesować wszystkich. Jak on sobie poradzi w przyszłości? Gdzie będzie pracował? Słyszałam te pytania na okrągło. One niosły ze sobą lęk – wspomina i dodaje, że kiedy widzi osoby bez autyzmu, które nie mogą znaleźć pracy, zastanawia się, jaką szansę ma Józef… I dochodzi do wniosku, że… żadnej. Jej syn potrzebuje osoby, która będzie jego opiekunem i pomoże mu przejść trudny moment, jeśli on się zagubi. Jednak dla osób takich jak Józef pomocy nie ma. – W tej sytuacji to ja muszę mu wymyślić pracę, bo ja najlepiej go znam, wiem, jakie są jego mocne strony, a co jest dla niego problemem – podkreśla pani Bogusława. – Dlatego zainspirowana przez rodziców dorastających autystów postanowiłam współtworzyć fundację, w której Józek po zdaniu matury znajdzie pracę. Po tylu latach pytań o to, co z nim będzie, przestałam się bać. Fundacja nazywa się Tutum, co po łacinie znaczy „bezpieczny”.

Józef został zdiagnozowany w wieku trzech lat. Od tego momentu był pod opieką placówki zajmującej się dziećmi z autyzmem, najpierw w przedszkolu, później w szkole. Dobrze się tam czuł. Uważał, że trzeba chodzić do szkoły. To też była kwestia zasad, które powinny wszystko porządkować. Zasad, z którymi się zgadzał. Ale kiedy poszedł do gimnazjum, zaczęły się kłopoty. Inaczej się ubierał i zachowywał, inaczej mówił, więc stał się ofiarą przemocy rówieśniczej. Już nie mógł się uczyć, bo nieustannie obawiał się ataku kolegów, lęk przed pójściem do szkoły objawiał się u niego bólami brzucha i głowy. Nie mógł zrozumieć, dlaczego system, w który wierzył, go nie chroni. Zabrakło zdecydowanych działań ze strony szkoły, które zapobiegłyby takim zdarzeniom. To Józek miał się przyzwyczaić do nowej sytuacji, oswoić się z nią „na przyszłość”, bo to samo mogło go spotkać później. Ale jak się z tym pogodzić? Nie można akceptować przemocy. Przestał chodzić do szkoły. W pierwszej chwili nie chciał się zgodzić na edukację domową, ale z czasem ją zaakceptował. Przez dwa lata spotykał się też z terapeutą, który pomógł mu poradzić sobie ze złymi doświadczeniami szkolnymi. W tym czasie zmieniło się jego zachowanie. – Dzisiaj wiem, że wykonywanie różnych ruchów albo buczenie syna z czasów, gdy chodził do szkoły, często wynikało z nadmiaru bodźców. Józef w ten sposób odreagowywał napięcie – wspomina pani Budna. – Przestał to robić, gdy zaczął uczyć się w domu.

Nauka domowa miała swoje zalety. Przez kilka następnych lat z Józkiem pracowali wybrani nauczyciele i terapeuci, a on nauczył się samodzielnie… uczyć. Szkoła nie rozwija w uczniach tej umiejętności. Poza tym zrozumiał, że nie chodzi tylko o zaliczenie jakiegoś materiału, ale o to, by rzeczywiście go pojąć i zapamiętać na dłużej. Dzięki temu nie ma się zaległości. – Józek na początku roku szkolnego zawsze czyta podstawę programową z różnych przedmiotów. Lubi wiedzieć, co go czeka – śmieje się pani Bogusława. – Jest bardzo pilny. Aż za bardzo. Chciałby się uczyć nawet w wakacje. Próbujemy go przekonać, że powinien w tym czasie robić to, co chce. Ale nie umie odpoczywać. Od nas musi nauczyć się swobody.

Każda osoba z autyzmem jest inna. Ale kiedy Józek był mały, dopuszczalny był tylko jeden model postępowania z dzieckiem w spektrum: terapia i dostosowanie życia wszystkich domowników do jego specyficznych potrzeb. – Na początku staraliśmy się przestrzegać tego zalecenia. Józek wracał do domu z przedszkola, w którym pracował z terapeutą przez kilka godzin, i miał ćwiczyć ze mną jeszcze przez dwie godziny. Zaczęłam się zastanawiać, jak mam ułożyć rodzinny plan dnia, żebyśmy wszyscy dobrze się z nim czuli. I zbuntowałam się – wyznaje pani Budna. – Zrozumiałam, że jeśli będę przestrzegać zaleceń, nie będę miała czasu dla drugiego syna, dla męża ani dla siebie. I że nasze skupienie na autyzmie nic nie da. Przestałam pracować w ten sposób z Józiem i wprowadziłam zasadę, że nasz dom jest wolny od terapii. To oczywiście nie jest rozwiązanie dla wszystkich, inne dzieci mogą wymagać innego podejścia, ale dla Józka było idealne. Nauczył się, że w naszym domu nie jest schematycznie i na świecie też nie. W konsekwencji dzisiaj syn o wiele łatwiej wchodzi w nowe sytuacje – mówi z dumą pani Bogusława. – I chociaż reaguje na nie niechęcią, dość szybko je przyjmuje. Szybciej niż zdarzało się to wcześniej.

Józef ma przyjaciela Igora, jeszcze z podstawówki, także ze spektrum autyzmu. Ich spotkania, jeśli obserwuje się je z boku, mają zaskakujący przebieg. Czasem chłopcy rozmawiają tylko przez chwilę, a potem odchodzą na bok, by przemyśleć to, co usłyszeli jeden od drugiego. I znowu przez chwilę rozmawiają. Ale to bardzo głęboka relacja. – Boli mnie, gdy słyszę zarzut braku empatii stawiany osobom w spektrum – mówi mama Józka. – Rzeczywiście ich reakcje na nowe sytuacje mogą skłaniać do takiego wniosku. Ale patrząc na syna i jego przyjaciela nie mam wątpliwości, że obaj intensywnie wszystko przeżywają, takiej empatii życzyłabym każdemu. Na chwilę zapada cisza, a potem pani Budna dopowiada: – Poza Igorem i rodzeństwem, które absolutnie nie traktuje go ulgowo, Józef nie ma nikogo więcej. Nie potrafi nawiązywać relacji z rówieśnikami i oni też nie szukają z nim kontaktu. Trudno się z nim rozmawia, bo mówi jednostajnie o swoich zainteresowaniach, przekonany, że druga osoba je podziela, że myśli i czuje to samo co on. Nastolatkom niełatwo to zrozumieć.

(Nie takie) inne potrzeby

Czy Józef chciałby mieć wielu przyjaciół, kolegów, znajomych? Nie. Większość czasu spędza sam ze sobą. Lubi to. Ma bardzo dużą potrzebę zdobywania wiedzy. Jego czas wolny to poszukiwanie informacji w książkach i internecie. W tej chwili fascynuje się historią, zgłębia wybrane tematy, zwracając uwagę na niebywałe szczegóły. Kiedy czyta o wojnie w Wietnamie, chce wiedzieć dosłownie wszystko. Robi to od małego, zmieniają się tylko dziedziny, którymi się zajmuje. – W zeszłym roku wzbogacił podręcznik do historii o nowe treści, które jego zdaniem powinny się w nim znaleźć, notatki i rysunki pochodzące z innych źródeł – podaje przykład pani Bogusława. – Tak powstała rozszerzona wersja książki. Józef sam szuka takich wyzwań. Ma także potrzebę funkcjonowania w społeczeństwie, dlatego tak często mówi o tym, że chce pracować, pełnić jakąś rolę, mieć swoje zadanie. Chciałby też realizować własne plany. – Mówi na przykład: „Pojadę sam do Krakowa” – opowiada jego mama, dla której jest to szczególnie trudne. – A ja czuję lęk i zadaję sobie pytanie: „Jak?”. I myślę, że to za wcześnie, że jeszcze nie teraz.

Za rok Józef zda maturę. Jest zdolny i jego nauczyciele uważają, że mógłby iść na studia. W Olsztynie, gdzie mieszka, na Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim jest biuro do spraw osób niepełnosprawnych. Są też asystenci, którzy mogą pomagać takim osobom podczas zajęć. Pani Bogusława ma jednak wątpliwości. – Osoby w spektrum są na tyle niezależne, że nie chcą się uczyć, jeśli ktoś im coś narzuci albo zajęcia ich nie zainteresują. A na każdych studiach są przedmioty mniej ciekawe czy wręcz nudne, z których trzeba zdać egzamin – wyjaśnia. Zaraz jednak dochodzi do wniosku, że Józef mógłby spróbować swoich sił na historii, może zrobić specjalizację z archiwistyki. – Ma wielki talent do takiej pracy. Jest świetny w gromadzeniu i porządkowaniu materiałów. Dodatkowo zajmowałby się dziedziną, która go pasjonuje. Nie można przewidzieć przyszłości. – Muszę liczyć się z tym, że syn może zacząć studia, a po miesiącu powiedzieć, że rezygnuje, bo natrafi na przeszkodę, w jego opinii, nie do pokonania – zastanawia się głośno pani Budna. – Zresztą za rok może być już kimś zupełnie innym niż teraz. Kiedy kilka lat temu organizowałam wystawę jego prac, właśnie na uniwersytecie, podczas jej otwarcia powiedziałam, że być może Józef będzie tam kiedyś studiował. Ale by tak się stało, trzeba jak najwięcej mówić o autyzmie i potrzebach osób w spektrum.

Dzisiaj największym wyzwaniem dla osiemnastolatka z Olsztyna jest nauczenie się samoregulacji, czyli umiejętności zachowania się w sytuacjach społecznych, które wywołują u niego napięcie i uczucie zagubienia. Pani Bogusława dobrze wie, że zdobycie takich doświadczeń nie tylko wymaga czasu, lecz także jest możliwe jedynie „w akcji”, w tych konkretnych sytuacjach. – Może za dziesięć lat Józef pojedzie sam nie tylko do Krakowa, ale i do Nowego Jorku – mówi pół żartem, pół serio. – Życzymy mu tego.